Uno de los principales problemas para quienes padecen de enfermedades raras o poco frecuentes es la detección tardía. Como los profesionales de salud no están habituados a atender este tipo de casos, en promedio pasan de tres a cinco años en los que el paciente no accede a un diagnóstico.

Así lo indicó Leticia Herrera, presidenta de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Ferpof), quien señaló que esta situación se da a nivel mundial, según indicadores de entidades relacionadas con el asunto sanitario.

“De ahí parte toda la dificultad desde el diagnóstico, por ejemplo, hablando de porcentaje el 75% de las enfermedades raras se dan en niños y el 30% de estos niños fallece antes de los 5 años, sin ni siquiera haber llegado a tener un diagnóstico de esa enfermedad. Consecuentemente si usted tiene un diagnóstico tardío también llega de manera tarde a acceder a un tratamiento”, expresó ella.

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La denominación de enfermedad rara se da en función de que afecta a pocas personas dentro de un grupo poblacional, es decir, su prevalencia es mínima, según especialistas. Y de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las patologías poco comunes afectan al 7% de la población en el mundo.

La conformación de la federación integrada por fundaciones que trabajan o ayudan a este tipo de pacientes se dio el año pasado durante la pandemia del coronavirus, situación que complicó aún más el acceso a tratamientos por las restricciones y crisis sanitaria.

Herrera refirió que otro problema para estos pacientes es el alto costo de los tratamientos y no para todas las patologías suele estar disponible.

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“No todas las patologías tienen el tratamiento, aun a veces estando en el cuadro básico. Entonces, muchos pacientes se han visto en la necesidad de judicializar su medicamento para poder obtenerlo, siendo esto una traba”, señaló la presidenta de Ferpof.

Vía correo electrónico este Diario solicitó, el lunes 1 de marzo, información al Ministerio de Salud Pública (MSP) sobre las enfermedades raras y cómo se atienden los casos. Personal de Comunicación contestó que canaliza el requerimiento con las instancias técnicas respectivas y que apenas tenga respuesta se informará oportunamente.

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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día de febrero, varias ciudades del país iluminaron sus monumentos y edificios principales la noche del domingo. En Guayaquil, por ejemplo, se llenaron de colorido el Hemiciclo de la Rotonda, la iglesia La Merced, el Palacio Municipal, entre otros.

La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes trabaja en un censo a nivel nacional que permita ubicar cuántos casos de estas patologías tiene el país y en qué sitios.

La presidenta del gremio mencionó que no hay un listado oficial y agregó que para acceder al bono Joaquín Gallegos Lara hay una lista de 106 enfermedades raras, entre las que se incluyen males catastróficos.

“Hemos venido insistiendo desde varios colectivos, desde varios espacios, que se haga un listado oficial de enfermedades raras, con esto posiblemente se facilitaría la adquisición de medicamentos o facilitaría que el Ministerio de Salud ingrese estos medicamentos al cuadro esencial”, manifestó ella. (I)

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