La ecuatoriana Luciana Grassi saluda desde Madrid, donde vive desde 2019, haciendo el trabajo de sus sueños, actuar en una obra escrita y dirigida por el español Andrés Lima; es una pieza que ella vio interpretar a otras actrices (Carmen Machi, Nathalie Poza, Carolina Yuste) en 2021 y que ahora, en forma de monólogo, es su desafío.

Se trata de Prostitución, estrenado en diciembre del 2022, en el que representa a cinco personajes diferentes, de procedencias distintas y con diversas realidades del trabajo sexual. “Ha sido increíble y espero eventualmente ir con esta obra a Ecuador, porque es muy impactante y porque estoy haciendo el tipo de teatro que siempre quise hacer”, cuenta a este Diario.

La segunda temporada del monólogo empieza en abril. Y hasta tanto, Luciana prepara la doble presentación, virtual y presencial, de su primer libro, Fibro amiga, en el que la expresión artística no desaparece, pero se transforma en “una manera de sanar” para los lectores que, como ella, viven con fibromialgia.

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Hasta hace poco, sus escritos habían sido una práctica personal, cartas, teatro, cuentos. “Empecé a compartir mi camino con la fibromialgia en el año 2016. Algunas personas empezaron a escribirme muchas preguntas. ‘¿Quién te diagnosticó? ¿Cuál es la medicina? ¿Cómo haces para estar bien?’. Y yo me tomaba el tiempo de contestar persona por persona, apoyando y comunicando a través de redes, pero luego pasé por una etapa en la que decidí: Ya no voy a hablar más”.

Aunque deseaba dar ese servicio, los mensajes privados de redes sociales no eran la forma. Quería tener un solo lugar para todas aquellas respuestas. Eventualmente, piensa, habrá conversatorios para entrar en detalles sobre las herramientas que comparte en el libro. Allí hay un relato de su experiencia personal, pero también explica que la fibromialgia se vive de diferentes maneras.

“Cuando me enfermé, leí un par de libros, y recuerdo que en Ecuador ni siquiera los había; tuve que pedirlos de España (y esperar que alguien los trajera). Además, eran muy específicos: la nutrición, el aspecto médico. Y yo quería un libro que me acompañe”. Fibro amiga, promete es ese tipo de texto, amigable y de fácil acceso (ya está a la venta en línea, en Amazon, en formato físico y en Kindle, y también en la web de la editorial Ígneo).

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“Es multimedia, dejé preguntas y el espacio para que la gente escriba su respuesta, y los motivo a que escriban un diario; hay códigos QR que llevan a un video donde les explico las herramientas”, entre las que presenta el taping, el ho’oponopono, la meditación y hasta un playlist para bailar.

Luciana comenta esto con entusiasmo, pero su propio diagnóstico no fue sencillo. “Tuve que irme de Ecuador, porque nadie daba con nada, iba de doctor en doctor. Ese es uno de los procesos más dolorosos de las personas que tienen fibromialgia. La frustración va aumentando porque no recibes respuesta y es difícil de explicar a tus familiares lo que está pasando”. Es un alivio, dice, que su dolencia por fin tenga un nombre, pero también es abrumador que lo siguiente que escuche sea que no hay cura.

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“Asimilar eso es es difícil, y de ahí viene comprender de qué se trata. Empieza un universo de aprendizaje. ¿Qué te está pasando, cuáles son las alternativas que tienes, cómo te puede servir cada terapia, cómo encuentras a un doctor de confianza que no solamente te recete una pastilla, sino que te escuche?

La fibromialgia se caracteriza como una enfermedad moderna, multifactorial. Así que la actriz conversó con muchos doctores, “no para que me chequeen, porque yo ya sabía, sino para conversar e informarme. Con Daniel Lombardo, fisioterapeuta, hice algunos videos para YouTube contándole a la gente mi experiencia”, recuerda. La fibromialgia, en su experiencia personal, ha sido “una gran maestra de vida”.

La invitación, en su caso personal, ha sido al autoconocimiento y a la autorreferencia. Aprender para luego discernir y quedarse con lo que le sirve a cada uno, y aprender a escucharse. “Pero no solo a tu intuición o tu corazón, sino también escuchar tu cuerpo. Por eso el libro se subtitula De condena a bendición, porque a mí la fibromialgia me ha abierto un mundo de posibilidades que ni siquiera estaban en mi registro”.

Por ejemplo, menciona, conocer el ciclo femenino es una herramienta para que las mujeres con fibromialgia aprendan a administrar su energía. “Generalmente tienes fatiga por épocas; esto ha cambiado mi manera de vivir, de ejecutar, de producir, de hacer arte, de escribir. Me he dado cuenta de lo que implica el ritmo y la naturaleza femenina, y lo diferente que es al sistema en el que vivimos, que es lineal y masculino”.

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De ese camino surgió el monólogo Auyo (2017), que presentó en Ecuador, sobre el instinto femenino. “En ese momento dije: Como soy actriz, mi herramienta es el teatro, mi lenguaje es teatral”. Pronto hubo llamadas para charlas, conferencias y talleres sobre amor propio, autoconocimiento femenino. “Me gusta ser conferencista, dar discursos motivacionales, es un nuevo rol que estoy cumpliendo. Y de ahí se me ocurrió la idea de convertirlo en un libro”.

Aunque explica que de ninguna manera se siente identificada por o con la enfermedad, sí cree que el camino recorrido le ha dado confianza para hacer cosas a las que no se atrevía. “Mi pregunta inicial era ¿por qué estoy enferma, qué no estoy haciendo en mi vida, por qué se está produciendo esto, para qué? Tal vez la manera para que mi cuerpo deje de estar enfermo es cambiar mi estilo de vida, mi manera de pensar y percibir el mundo, de percibirme a mí misma”.

Herramientas para sobrellevar la fibromialgia

Luciana recalca que cada persona es distinta y que, en su caso, se vale de varios métodos para cuidarse, entre ellos, la menstruación consciente, el ho’ponopono y el taping, estas dos últimas autoterapias la han ayudado a tener estabilidad. “No estoy diciendo que no vayas al terapeuta, todo lo contrario. Tengo mis terapeutas de confianza. Pero es importante que puedas rescatarte y que no todo el tiempo dependas de otros, cuando sucede un brote tienes que poder ayudarte, no siempre vas a tener a tu disposición a alguien.

Añade algo más: la comunicación efectiva. “La gente que está a tu alrededor quiere comprenderte, y necesitas tener habilidades de comunicación para no dañar las relaciones, sino fortalecerlas. Una de las herramientas más poderosas para mí ha sido el arte, canalizar de manera creativa, lo que me está pasando. Utilizo la expresión artística como una manera de sanar”.

Y un elemento de gran importancia es tener una comunidad de apoyo. Luciana es miembro de la Asociación de Fibromialgia de Madrid y tiene el deseo de venir a Ecuador para impulsar ese movimiento y darle asesoría porque, entre otras cosas, la enfermedad puede ser discapacitante. “Hay mucho recorrido con respecto a educación para las personas que viven con fibromialgia como para sus familiares y amigos cercanos”.

Mientras esto sucede, la actriz mantiene informados a sus Fibroamigos, una lista de correo electrónico internacional. “El proceso de este libro no lo compartí con redes sociales. Pero en ese mailing list ya sabían del libro desde que lo empecé, en 2021. Es importante que nos sintamos sostenidos por una comunidad″.

La presentación virtual de Fibro amiga será el miércoles 22 de febrero, en un evento gratuito organizado por la editorial Ígneo. Hay un formulario de inscripción en el perfil online de Luciana. El lanzamiento presencial será el miércoles 1 de marzo, en el Centro Cultural Ecuatoriano en Madrid. (E)