Programa permite que niños con traqueotomía puedan vivir en casa

La niña Samantha Ortega, de origen dominicano y de siete meses de edad, podrá abandonar el hospital por primera vez desde que nació y vivir en su hogar, donde los médicos aseguran que con el cariño de su familia continuará progresando de una condición que le mantiene conectada a un respirador.

A Samantha, una niña alerta que sonríe a todos los que se acercan a su cama, en el Blythedale Children Hospital en el condado de Westchester, al norte de Nueva York, le diagnosticaron al nacer hipotonía, una condición de debilidad muscular cuyo origen se desconoce y que por ahora no tiene cura.

"Cuando nació no se movía, no tenía fuerzas. Cuando me dijeron del problema no sabía de lo que se trataba. Después, me di cuenta de la gravedad", dijo a Efe Ramona Ortega, madre de Samantha y de dos varones de siete y tres años.

Ortega y su esposo visitan a su hija todos los días en el hospital infantil, uno de los diecinueve centros de rehabilitación pediátrica de EE.UU que atiende a niños que, como Samantha, dependen de un respirador al que tienen que estar sujetos por el resto de su vida.

También se atienden niños que necesitan de un ventilador por problemas cardíacos o de terapia física para su rehabilitación tras sufrir de accidentes.

La mayoría de los pacientes que se tratan en este hospital, que ya ha cumplido 112 años, son de El Bronx, Brooklyn, Long Island y Westchester.

Al tercer mes de nacida Samantha, a la que también hay que alimentar por un tubo, fue enviada al hospital Blythedale, donde según su madre, orgullosa del progreso de su hija, la pequeña ha mejorado en un ciento por ciento con el tratamiento, que incluye terapias respiratorias y físicas.

"Con las terapias ya se mueve bastante", dijo Ortega, que emigró hace siete años de la República Dominicana y que miraba sonriente cómo su hija jugaba y prestaba atención a quienes se le acercaban, entre ellos su médico, la neumóloga panameña Milicent Mitchell, y su terapeuta, Luis Rodríguez, de origen costarricense.

Ortega está feliz porque por primera vez tendrá a Samantha en casa gracias a un programa que existe en varios hospitales como el Blythedale, que entrena a los padres para cuidar de sus niños en su hogar.

"Tengo fe en Dios y sé que algún día ella se recuperará completamente. Me voy a sentir mejor de tenerla en casa porque voy a estar con los tres (hijos). Es diferente cuando vienes al hospital y estás poco tiempo con ella", señaló la madre, que comparte con su hija varias horas antes de ir a recoger a su hijo mayor a la escuela.

"Los niños están felices porque adoran a su hermana", señaló Ortega, que maneja como una experta el equipo médico del que depende su niña luego del entrenamiento que recibió en el hospital.

Como parte de ese programa se les enseña cómo lidiar con la traqueotomía, el ventilador, la alimentación, qué hacer si el ventilador deja de funcionar, las terapias respiratorias, entre otros cuidados especiales.

"Vemos que Samantha está progresando, que se está moviendo un poco más, así que hay esperanza de que algún día pueda estar fuera del ventilador por unas horas durante el día o tal vez un poco más", dijo a Efe la neumóloga.

"Necesitamos educar a los padres para enviar a los niños a casa, para que sea una transición estable, sin problemas", señaló sobre un programa que comenzó orientando a padres con niños lisiados, se fueron añadiendo otras condiciones y ahora se concentran en los que necesitan de un ventilador o tienen una traqueotomía.

Al enviar a casa a estos niños se les asigna una enfermera durante varias horas al día, así como de una silla especial para el niño y de un ventilador más pequeño para que la familia pueda llevar al paciente a todas partes.

"Cuando se les envía a sus hogares vemos que en poco tiempo están más activos, más sociables porque tienen a las abuelas, los tíos o hermanos participando del cuidado de los niños. Eso nos dice una vez más que no hay nada como el amor familiar", afirmó la doctora.

Una pieza clave en el entrenamiento de Samantha, para que ya no tenga que vivir en un hospital, es su terapeuta Luis Rodríguez, quien está muy orgulloso del progreso de la niña en los pasados tres meses en que ha estado con ellos y con la que tiene una relación especial.

"Es un caso excelente. Hemos visto su progreso, cada día se ha ido superando bastante con la terapia, que ahora se la dará su madre en casa", indicó Rodríguez.

El programa de entrenamiento comenzó en 1990 y desde entonces 1.500 padres se han beneficiado del mismo y han podido llevar a sus hijos a casa, como los de Samantha, que cuentan los días para tenerla con ellos.