Titubea, fija la mirada en su hija Andrea Lapentti como si buscara en ella la respuesta certera que su cerebro no logra hilvanar: “Cuántos”, dice Helen Menéndez, de 72 años, “por lo menos ya más de un año”, responde enseguida frente a la interrogante del tiempo que lleva como paciente experimental de un fármaco, en fase de exploración, para detener la demencia por alzhéimer –enfermedad progresiva que afecta a la memoria, la comprensión, el lenguaje–.

“En realidad son casi siete años”, dice Lapentti, la segunda de cinco hijos. Ella abandonó el trabajo para cuidar a Helen, hoy con 72 años, luego de que la diagnosticaron en EE.UU. con la enfermedad del olvido.

Las alertas se dieron al percatarse que Helen daba vueltas en el patio de su casa o repetía preguntas, como el día cuando su esposo Freddy le pidió un vaso de agua en la vivienda del Barrio Centenario, en Guayaquil, en la que vivieron por décadas. “¿Qué me pediste?”, decía mientras subía y bajaba las escaleras evidenciando la pérdida de memoria a corto plazo.

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Son manifestaciones que no deben ser vistas como consecuencia del envejecimiento, dice Lapentti, quien con el apoyo de la fundación Tase creó hace cuatro años un grupo que reúne a cuidadores de personas con alzhéimer. Los encuentros son los sábados, cada quince días, en el centro de terapias Geronto, en el norte de Guayaquil.

Ahí comparten sus experiencias. Como la de María, quien advierte que pueden aparecer desnudos en las reuniones, o Isabel que cuenta que le sigue la corriente a su padre en las alucinaciones. Y la de Helen, quien tras ser diagnosticada en 2010 fue aceptada en el hospital Rancho Los Amigos en California (EE.UU.) para recibir la medicina. Desde allí se mantiene entre las etapas una y dos de las tres que tiene el alzhéimer.

No es el caso de Don Pipo, como le dicen sus familiares, reseña su nieta Ana Martínez, en Geronto. Su abuelo ya está en la fase tres, cuando aumenta la dependencia debido a que el proceso degenerativo termina atrofiando más al cerebro, lo que repercute en su capacidad de comer, caminar, tragar.

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Algunas de las medicinas paliativas que Don Pipo y los afectados toman no están en el cuadro básico de medicamentos del Ministerio de Salud Pública y del IESS, por lo que deben comprarlas. Son en promedio más de $ 200 al mes en fármacos, dicen los cuidadores.

Tomás Alarcón Avilés, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Luis Vernaza, asegura que no existe ningún tratamiento curativo, pero hay paliativos que aminoran los síntomas de la enfermedad que en el 90% de los casos es considerada, agrega, como esporádica, de aparición al azar: “Sí existe un cierto grupo que podría considerarse como hereditario”.

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La situación de Pipo empezó cuando hace cinco años le dijo a su hijo que ya no trabajaría en el negocio. Luego las anomalías aparecieron: el abuelo se ausentaba por horas. Eran jornadas diarias en las que Pipo iba al banco y retiraba $ 200, $ 300 al día, pero retornaba a casa sin los billetes. “Perdió bastante dinero, fue un golpe duro”, relata Ana María.

Ahora le dice Bellita a sus tres hijos. Es el nombre de una de ellos, su cuidadora, que se ha convertido en el centro de su vida. Los nietos y el resto son “amigos” o los desconoce.

Ahí radica la importancia de los cuidadores, afirma Lapentti, quien viaja con Helen cada tres semanas a EE.UU. Las pruebas incluyen la infusión a la vena del fármaco de un tratamiento cuyo costo está valorado en casi un millón de dólares. En su caso, cubren los traslados y firman hasta doce hojas de compromisos en los que se advierte de los posibles efectos colaterales de la medicina. Pero el tratamiento es gratuito y en caso de que llegue a comercializarse, Helen lo tendría por siempre. “Ella tiene pérdida de memoria a corto plazo, se desubica, pero nos conoce a todos que es lo que nos importa”, dice Andrea, quien también recibe capacitación.

Una de las primeras recomendaciones que da en Geronto es mantenerlos en su entorno. Helen dejó su casa del Centenario para vivir en un departamento más pequeño en una ciudadela cerrada de la vía a Samborondón, pero muebles, mesas, adornos fueron traídos. “Todo lo que pudimos acomodar porque es importante mantener el ambiente familiar para que no se desubique tanto”, añade Andrea, quien también evita decirle la respuesta cada vez que su madre fija su mirada en ella.

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Como cuando le preguntan cuántos nietos tiene. “¿Cuántos tengo, Andrea?”, dice Helen. “Cuenta mamá, cuántos tiene la primera, cuántos tengo yo... porque no ha perdido su capacidad de sumar”, afirma Lapentti. “El objetivo es mantener ese cerebro funcionando el mayor tiempo posible. Si hago una ensalada le pregunto de qué color es la manzana, la lechuga. Si usted deja a una persona con alzhéimer sentada en una cama, acostada dejándola dormir, o la deja sola con un juego de mesa o un rompecabezas sin ayudar a que lo logre concluir, no la está ayudando”, agrega Lapentti.

Alarcón asegura que la clave está en mantener al paciente en constante actividad: “Sumas, restas, jugar naipes..., seguir historias, mantener el cerebro activo desde el punto de vista intelectual y físico con la eliminación de factores de riesgo como hipertensión arterial, diabetes, enfermedad de las grasas..., eliminación de vicios como tabaco, alcohol, drogas”.

El informe mundial del alzhéimer calcula que en Ecuador habrá alrededor de 166 mil personas con demencia al 2030. De estas un 60% serán por alzhéimer, la más común. Es un cálculo dado por estudios internacionales ya que no hay cifras exactas, dice Walter Salvador, director de la Fundación Tase que atiende en Quito a personas con esta dolencia: “Un anciano que va a una entidad del sector público le van a decir que tiene demencia senil sin diferenciar que existen diferentes tipos... Muchos de ellos ni siquiera son diagnosticados”.

Andrea busca sentar precedentes para que el alzhéimer sea considerado por el Estado como una enfermedad catastrófica. Ella misma lo reconoce en las charlas de Geronto al calificarla de “diabólica, agotadora”, pero también le ha dejado enseñanzas como ser más paciente y obrar con el ejemplo, ya que el afectado ve a su cuidador como un espejo.

Aunque hay momentos en los que Andrea dice que se extrae de la realidad, va al baño con el celular o con una revista. Helen le toca la puerta, le grita desde afuera y a lo que sale la encuentra sentada como un niño esperando a su madre. “Antes me daba cargo de conciencia, pero ya no hay pena porque mi mamá es como una niña y lo que estoy haciendo es tomándome un respiro, agarrando valor para volver a enfrentarme a ella de forma positiva porque me va a volver a preguntar: ¿Andrea, cuántos nietos tengo?”.(I)