Periodista con microcefalia opina sobre medidas ante posible vínculo con el zika

Ana Carolina Cáceres vive en Campo Grande, Brasil, y nació con microcefalia, una enfermedad que hace que el tamaño del cráneo sea inferior al de la media y que se cree puede estar vinculada con el virus zika, que está causando estragos en América Latina.

Los médicos dijeron que no sobreviviría. Hoy tiene 24 años.

"Cuando leí un reportaje sobre un proyecto del Tribunal Federal Supremo para permitir el aborto en casos de microcefalia, me lo tomé como algo personal. Me sentí ofendida y atacada", le contó Cáceres al periodista de BBC Brasil, Ricardo Senra.

"No va a caminar, no va a hablar y, con el tiempo, entrará en un estado vegetativo, hasta morir", fueron las palabras que pronunció el doctor cuando nació. Los doctores, como mucha gente hoy en día, se equivocaban.

Existen diversos grados de microcefalia, un trastorno neurológico que afecta al tamaño de la cabeza y que suele ir asociado a un retraso mental.

Las investigaciones de la Clínica de Cleveland, en Ohio (EE.UU) reflejan que en el 15% de los casos los nacidos con microcefalia tienen una inteligencia normal.

Una portavoz de la microcefalia

"Mi padre dice que comencé a caminar de repente. Con 1 año, vi a un cachorro pasando y me levanté para ir detrás de él", explica Cáceres.

"Crecí, fui a la escuela, me gradué y entré a la universidad. Ahora soy periodista y escribo en un blog".

La joven brasileña asegura que escogió esa carrera para "dar voz" a las personas con microcefalia que, como ella, "no se sienten representadas".

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"Quiero ser una portavoz de la microcefalia y, como proyecto de fin de curso, escribí un libro sobre mi vida y la de otras cinco personas con este síndrome".

Con la explosión de casos en Brasil vinculada con el virus zika, la necesidad de información es cada vez más importante, pues abundan los prejuicios respecto al trastorno, dice la joven.

Distintos niveles

Casos como el de Cáceres ponen de relieve que la microcefalia no siempre es tan grave; pueden darse problemas serios, pero no siempre.

"Quienes optan por el aborto no dan la posibilidad de que el niño sobreviva, como sucedió conmigo y con tanta gente que trabaja, estudia y hace cosas normales, y que tienen microcefalia".

"Las madres de esas personas no optaron por el aborto y por eso existimos", explica Cáceres.

Pero la decisión no es fácil. En el caso de la familia de la joven, fue "toda una batalla".

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"Somos una familia humilde. Mi padre es técnico de laboratorio y estaba desempleado cuando yo nací. Mi madre, auxiliar de enfermería, trabajaba en un hospital, y gracias a eso teníamos un seguro médico".

Cáceres cuenta que sus padres tuvieron que recortar gastos y frenar las obras en su casa para ahorrar dinero.

El seguro médico cubre algunas cosas, como el parto, pero algunas otras pruebas, que son muy caras, no están financiadas.

La familia entera se reunió -tíos, tías, gente de un lado y de otro- y cada uno aportó lo que podía para conseguir el dinero necesario para costear las pruebas y cirugías.

En total, tuvo que someterse a cinco operaciones, la primera a los 9 días de vida, para solucionar un hundimiento en su rostro que le impedía respirar.

Y padeció convulsiones durante toda su infancia, algo que, según Cáceres, tendrá todo el que tenga de microcefalia, "aunque existen medicamentos que los controlan".

"Lo más importante es el tratamiento"

Cuando Cáceres leyó con más calma el reportaje que tanto le indignó sobre el aborto, se percató de que el proyecto del Supremo también hablaba de la erradicación del mosquito que transmite el virus zika, pues se está estudiando el vínculo entre éste y los casos de microcefalia.

Y el documento también defendía la adopción de medidas para ayudar a las madres que tienen niños con microcefalia, así como una política sexual más amplia, incluyendo la distribución de preservativos.

"Eso me tranquilizó. Yo creo que el aborto tan solo resolvería el problema de manera paliativa. Lo más importante es el tratamiento: asesoramiento psicológico, fisioterapia y neurología. Todo ello desde el nacimiento", explica.

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Cáceres sabe que la microcefalia "puede traer consecuencias más graves" de las que tiene ella, y es consciente de que no todo el mundo tendrá las oportunidades que ella tuvo.

"Lo que yo recomiendo a las madres que están viviendo esta situación es que se tranquilicen y que no se desesperen".

La joven también aconseja que "sobre todo, busquen a un neurólogo, preferentemente antes de que nazca el bebé".

"También deben contactar a madres de otros niños con microcefalia. En Facebook, por ejemplo, existen grupos de madres que tienen incluso varios niños con este síndrome y trabajan todos los días, sin dificultad".

"Si todavía hay madres que prefieren abortar, no puedo interferir en ello, la elección es suya".

"Lo único que puedo hacer es darles lo más importante: información. Y cuanta más, mejor", explica.

"Eso fue lo que me llevó al periodismo y a ser todo lo que soy hoy en día: una mujer plena y feliz". (I)