Hace 25 años le diagnosticaron hipertensión pulmonar primaria severa, una enfermedad considerada como catastrófica o rara porque afecta a una de cada 500 mil personas. La expectativa de vida que le dan a este tipo de pacientes es de dos a cinco años.

A Rocío le dieron tres, pero aún sigue luchando contra este mal, el cual no tiene un tratamiento curativo, pero con medicinas puede mejorar su calidad de vida.

Los fármacos que necesita para sobrellevar la enfermedad, bosentán y sildenafil, no los recibe en el hospital del IESS Teodoro Maldonado Carbo desde hace 34 días. Este centro está en emergencia desde el 21 de enero pasado.

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Ella acudió a la casa de salud para retirar las medicinas el 21 de febrero. “Estaban con cambios de autoridades, empleados nuevos que se empapaban de los trámites. Pero ya ha transcurrido más de un mes sin mi medicación y mi vida se extingue poco a poco”, asegura la mujer, sentada en su cama y conectada a un tanque de oxígeno para respirar mejor.

No es la única, seis pacientes más necesitan este fármaco, según el documento del pedido de la medicina del jefe de Cardiología, el 16 de enero.

Rocío, de 64 años, cuenta que 38 años aportó al Seguro Social y recién acudió a este centro en junio pasado para buscar atención, amparada en el artículo 50 de la Constitución, que dice: El Estado garantizará a las personas que sufran enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita de manera oportuna y preferente.

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En junio del año pasado, en el hospital se iniciaron los trámites de compra del bosentán. Seis meses después, el 15 de diciembre, le dijeron que habían llegado, pero para otros pacientes, no para ella. Pero como había algunos frascos de otro afiliado que ya no los necesitaba, sí le entregaron la dosis.

Al mes siguiente (15 de enero), acudió a retirar la dosis, pero le comunicaron que los documentos se habían extraviado, que había caducado su trámite y que regresara luego de ocho días. Volvió y le dieron la dosis mensual. El 21 de febrero fue para retirar la siguiente dosis, pero supuestamente no había. Ya han pasado 34 días.

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“He esperado tanto tiempo, con los riesgos que esto conlleva. Mi economía no me da para comprar la medicina, con lo que gano en un año por mi jubilación me serviría para comprar un frasco. No puedo esperar sentada la muerte”, dice la jubilada, quien durante los primeros 23 años de la enfermedad costeó las medicinas.

Según el hospital del IESS, la medicina bosentán llegará la primera semana de abril para 20 pacientes, bajo un costo de $ 37.118,40 (por 480 unidades). “Se está elaborando requerimiento para este tipo de pacientes, solo está aprobado el bosentán como molécula para tratar esta enfermedad, el resto de fármacos no se encuentra aprobado por el MSP”, explica Belén Moreno, jefa de la Unidad de Farmacia hospitalaria.

No obstante, el otro fármaco, sildenafil (Viagra), también lo necesita. Es el que la mantuvo con vida, luego de ingresar a terapia intensiva en el 2002. Lo toma por recomendación de su cardiólogo, Fernando Aguirre.

Este fármaco le cuesta $ 18, tres pastillas diarias. También gasta $ 80 en dos tanques de oxígeno para un mes. (I)

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Apuntes
medidas

Defensoría del Pueblo
El 13 de marzo acudió a la Defensoría del Pueblo para presentar una denuncia en contra del hospital por vulnerar su derecho a la salud. La petición fue aceptada. Espera que le asignen a un abogado.

Carta al presidente
El 10 de marzo, la paciente envió una carta al presidente exponiendo su caso.

Mis pulmones no funcionan y mi corazón ha ido desmejorando. Mi vida es una bomba de tiempo sin tomar las medicinas, es un milagro de Dios que yo esté aún con vida”.Rocío, jubilada