A la edad de 18 años a Elena Maritza Moya, oriunda de Ambato, le diagnosticaron miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune que se caracteriza por una debilidad involuntaria en los músculos de todo el cuerpo, especialmente, los que controlan las extremidades, la masticación, el habla, y la respiración.

“Todo empezó un día que me desplomé de la nada. Sentía una debilidad tan grande y ahogo, y ningún médico sabía qué era. Me daban complejo B y seguía igual. Hasta que un médico dio con mi enfermedad y me recetó Mestinón, medicina que solo hay en el extranjero y es muy cara. Tomé una pastilla y me levanté. Eso debía tomar de por vida. Mi mamá vendió todo lo que tenía para comprar mis medicinas”, contó la mujer que hoy tiene 37 años y experimenta un gran peso en los párpados y dificultad para masticar. Ella necesita tomar 12 pastillas diarias.

Esta es una de las enfermedades denominadas raras o huérfanas por el Ministerio de Salud Pública por lo que, los 105 pacientes con esta enfermedad a nivel nacional reciben su medicación en el hospital Guayaquil, aunque de manera irregular.

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Martha Vera Soledispa, presidenta de la Fundación Nacional para la Miastenia Gravis Ecuador, exige más atención de parte del Ministerio de Salud. “Necesitamos que esta enfermedad sea considerada catastrófica. Estamos atrás de la medicina de buena calidad. Antes tomábamos ‘bromuro de piridostigmina’ y hace 10 meses nos cambiaron a un medicamento de marca Migradol, pero en 10 meses tenemos a 14 pacientes en cuidados intensivos y tres que fallecieron, lo que significa que la medicina no es la adecuada, no está haciendo el efecto que debería hacer”, dijo.

La Junta de Beneficencia de Guayaquil entregó el domingo anterior más de 60 mil pastillas de bromuro de piridostigmina de 60 mg, conocida como Mestinón a estos pacientes. “Nuestra preocupación es que la Junta, que era el proveedor del hospital Guayaquil, ya no traerá el fármaco, porque este último terminó el convenio que tenían, para entregarnos Migradol. En las pocas farmacias que hay Mestinón, cuesta entre $ 2,50 y $ 3,20 cada tableta”, reveló Vera. (F)

“Esta enfermedad es discapacitante, yo tengo que trabajar sentada, se me dificulta mucho caminar”.Maritza Moya, paciente con miastenia gravis.