A los 13 años, Jéssica nunca imaginó que su vida, hasta ese entonces afectada por una leve molestia en la parte posterior de su rodilla derecha, significara un cambio radical en sus costumbres.

“Me dolía cada parte de mi cuerpo, y en esa ocasión tuve que sostenerme de la silla para poder caminar…”, dice sin intentos de ocultar el brillo lagrimal de su mirada.

Aquella noche larga y dolorosa fue el preámbulo para la visita obligatoria al médico. Le diagnosticaron fiebre reumática y por dos años le prescribieron medicamentos para dicha enfermedad. Mejorías leves y recaídas intensas, así describe ese periodo.

¿Por qué no mejoraba?, porque no tenía fiebre reumática. Tenía artritis juvenil, enfermedad que puede pasar largos periodos de aparente inactividad, pero cuando se activa, representa un profundo dolor en cada una de las articulaciones.

Jéssica conoce muy bien  sus huesos. “Cuando me levantaba tenía que esperar cinco minutos de pie, sin moverme, hasta que sentía que los huesos de mis rodillas se unían. Escuchaba el sonido y ahí podía dar un paso, y cuando quería sentarme debía hacerlo muy despacio”, explica.

Después de diez años de médico en médico, probando diferentes tratamientos y enfrentando el escepticismo generalizado, comenta que llegó a querer olvidarse de una cura y esperar “lo que Dios quiera”.

Y lo que Dios quiso fue que no desertara. Hoy tiene 34 años, es economista, graduada con el segundo mejor promedio de su carrera en la Universidad Católica de Santiago de Guayaquil, propietaria de una microempresa de corte y confección, administradora de la mecánica Knésevich, la empresa familiar, y fundadora y presidenta de la Asociación de ayuda a Pacientes Reumáticos (Apare).

La asociación nació hace un año, cuando esta paciente notó la necesidad de formar un grupo afín en el cual se instruya sobre las enfermedades, se comparta, se dé apoyo moral y se luche por una mejor calidad de vida.

“Esta es una enfermedad crónica y para toda la vida, además de ser costosa. Aquí no solo nos involucramos nosotros como pacientes sino también nuestros familiares, círculo laboral, porque es una enfermedad que frustra a quienes la padecemos. Nos sentimos incomprendidos, desorientados (…). Se hablaba de que debe haber un tipo de asociación que nos tome en cuenta como pacientes. Nos juntamos personas con diferentes enfermedades para trabajar en conjunto por nuestros objetivos, y también ayudar a otras personas que están recién iniciando para que puedan sobrellevar la enfermedad”, comenta.

Y sobrellevar la enfermedad es sentir en cada movimiento el sonido de los huesos, es despertarse en la madrugada por el dolor, es ver cómo las manos se deforman, es abrir puertas con dolor, es no conseguir subir un  escalón, es usar muletas, es perderse una tarde de sol, es no poder disfrutar de la Sierra, porque el frío incrementa el dolor, es hacerles entender a las personas que caminas lento porque el dolor es más fuerte, que pides que levanten un lápiz del suelo porque las articulaciones continúan doliendo, es enfrentar la enfermedad y esforzarse por combatirla.

¿Por qué a mí?, se preguntó durante muchos años, y hoy tiene la respuesta: “Creo que Dios vio más cosas de las que yo podía haber visto en mí, y seguramente podía haber ayudado sin tener la enfermedad, pero esta es una manera de colocarme más en la realidad”. 

Asociación de ayuda a Pacientes Reumáticos (Apare): 6037676 / 2255910