Sarah Itoh, que se autodescribe como de “casi once años y medio”, no reveló el menor indicio de nerviosismo mientras le contaba a una sala llena de consejeros genéticos y obstetras sobre sí misma, una tarde reciente.
Dijo que le gusta leer. Las matemáticas solían ser difíciles, pero se han vuelto más fáciles. Toca el clarinete en la banda de música de su escuela. Es niña guía junior y tía, y le gusta organizar, por lo que su pieza está muy limpia. El año pasado, ganó tres medallas en las Olimpiadas Especiales.
“Soy tan afortunada de poder hacer tantas cosas”, concluyó. “Sólo quiero que sepan que, aunque tengo síndrome Down, no hay problema”.
La presentación de Sarah, en el Hospital Henry Ford de Detroit, es parte de una inusual campaña emprendida por padres de niños con síndrome Down, a quienes les preocupa su futuro de cara a las pruebas prenatales más generalizadas que podrían reducir el número de quienes nacen con esa condición genética.
Hasta este año, sólo las mujeres embarazadas mayores de 35 años eran sometidas rutinariamente a exámenes para ver si sus fetos tenían el cromosoma extra causante del síndrome Down. Como resultado, muchas parejas recibían el diagnóstico al momento del parto. Debido a una nueva recomendación del Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos, los médicos han empezado a ofrecer un procedimiento nuevo y más seguro de detección a todas las mujeres embarazadas, sin importar la edad.
Aproximadamente el 90 por ciento de las mujeres que han recibido un diagnóstico de síndrome Down ha optado por abortar.
Los 5.500 niños que nacen cada año con esta condición, en Estados Unidos, sufren de alguna forma de retraso mental, de suave a moderada, tienen un alto riesgo de sufrir defectos cardiacos congénitos y otros problemas médicos, y tienen una esperanza de vida de 49 años. Al llegar a la edad adulta, algunos tienen empleos, pero muchos tienen dificultades para vivir de manera independiente.
“Hay muchas parejas que no desean tener un bebé con síndrome de Down”, señaló Deborah A. Driscoll, jefa del departamento de obstetricia en la Universidad de Pennsylvania y principal autora de la nueva recomendación de la agrupación de obstetras.
“No tienen los recursos, no tienen la energía emocional y no cuentan con el apoyo familiar. Recomendamos que se ofrezca esta prueba para que los padres tengan una opción”.
Con la convicción de que más parejas elegirían continuar con sus embarazos si tuvieran una mejor apreciación de lo que significa criar a un hijo con síndrome Down, un creciente grupo de padres busca ofrecer sus propias perspectivas positivas al debate.
“Queremos que las personas que tomen esta decisión conozcan a nuestros hijos”, dijo Lucy Talbot, presidenta de un grupo de apoyo que convenció al hospital de que le otorgara una audiencia a Sarah y dos amigos adolescentes. “Queremos que ellos nos hablen”.
Los padres activistas tradicionalmente han dirigido su energía al apoyo para los nacidos. Pero luego de que se recomendaron pruebas más generalizadas, en enero, el tema empezó a dominar las agendas en las juntas de los grupos de apoyo.
Una menguante población con síndrome Down, que hoy suma aproximadamente 350 mil, podría significar un menor apoyo de las instituciones y una reducción en los fondos para la investigación médica.
También podría significar un mundo más solitario para los que quedan.
“El impacto de estos cambios sobre la comunidad con síndrome de Down será enorme”, dijo Dani Archer, una madre que ha hecho a un lado sus otras labores como voluntaria para el síndrome de Down para crear estrategias sobre cómo tenderle una mano a padres en potencia.
Los padres activistas dicen que la riqueza de las vidas de sus hijos está muy mal comprendida. La intervención médica temprana y los nuevos avances en cirugía del corazón infantil evitan muchos problemas de salud, y la inclusión, por ley, en escuelas públicas ha creado oportunidades para hacer amistades y fomentado una conciencia social más amplia sobre esta condición.
Su objetivo, dicen los padres, no es obligar a nadie a aceptar la tarea de procrear un hijo con discapacidades. Sin embargo, algunos se consideran a sí mismos como la primera línea de defensa de la sociedad contra un uso de la tecnología genética que puede rayar en la eugenesia.
“En mi opinión, simplemente se trata de caras que van a desaparecer”, indicó Nancy Iannone, madre de cuatro hijas, una con síndrome Down. “No se trata sobre la política del aborto o la religión, es una simple cuestión ética”.
Otros admiten abiertamente que yace un motivo egoísta tras su nuevo activismo.
“Si todas estas personas ponen fin a embarazos de bebés con síndrome de Down, no habrá programas, no habrá aceptación ni tolerancia”, dijo Tracy Brown, de 37 años, cuyo hijo de dos años tiene esa condición. “Quiero oportunidades para mi hijo. No sé si eso está bien o mal, pero lo quiero”.
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